perjantai 5. heinäkuuta 2013

Rouva X, ohessa geenitietonne


Vanhassa tarinassa suomalainen pirtinrakentaja älähti, kun joen yläjuoksulta luikahti omaan rantaan lastunsirpale. Omaa rauhaa ei kenenkään kuulu häiritä. Samalla tavalla me harvaan asutun maan kansalaiset suhtaudumme edelleen muihin ihmisiin.

Lounais-Suomen aluehallintovirasto on lehtitietojen mukaan tulkinnut lainvastaiseksi menettelyn, jossa potilas kutsutaan laboratorioon sukunimi mainiten. Ihmisellä kun pitää olla oikeus yksityisyyteen terveydenhuollossa.

Moni meistä kokee kiusallisena, kun vastaanotolla muut näkevät ja kuulevat lääkärin tai hoitajan kutsun. Mutta eivät ne muut sentään saa tietää, miksi minua tutkimushuoneeseen huudellaan. Sitä paitsi, näkeväthän ne toiset joka tapauksessa kasvoni, joten tietty yksityisyys on jo menetetty.

Tämän vuoksi joissakin sairaaloissa on tunnetuille ihmisille, julkkiksille,  järjestetty oma odotustila esimerkiksi syöpähoitoja varten. Kännykkäkamerat ja joidenkin juorulehtien maksamat vihjepalkkiot ovat madaltaneet kanssaihmisten kynnystä paljastaa julkkiksia esimerkiksi äitiysneuvoloissa. Näin on käynyt samaan aikaan, kun matti ja maija meikäläiset vaalivat yksityisyyttään yhä ärhäkämmin.
  
                                                                     * * *

Elämme suhteessa yksityiseen ja julkiseen erittäin paradoksaalista aikaa.

Urputamme, kun sairaalassa kohtalotoveri saattaa viereiseltä pediltä kuulla lääkärinkierrolla palasia omasta tilastamme. Silti pian sairaalasta päästyämme avaudumme potilaskertomuksestamme facebookissa tai tweeteissä. Olemme kovin sinisilmäisiä, kun uskottelemme itsellemme, että facebookissa voisimme jotenkin rajata yksityisyyttämme. Jos Euroopan Unioninkin viestiliikennettä vakoillaan, ei heppoisesti suojattu tavallisten ihmisten sosiaalinen media pidättele ketään.

Kokonaan toinen juttu taas on, kuka meistä taviksista olisi yhtään kiinnostunut.

Sen sijaan kaupalliset yhtiöt kyllä havittelevat mieluusti meidän geenitietojamme. Tuhannet suomalaisetkin ovat lähettäneet sylkinäytteitään monikansallisiin yrityksiin, joilta saa paluupostissa pitkähkön luettelon henkilökohtaista geenitietoa. Geeniluettelon lisäksi luvataan tietoa sairastumisriskistä. Okei, paljonko hyödyn tiedosta, että diabetesriskini on 20 prosenttia tai että riskini sairastua nivelrikkoon on kohonnut keskiarvosta 8 prosenttia?

Sen sijaan näissä yhtiöissä jokainen dna-näyte otetaan riemumielin vastaan. Kun näytteitä kertyy tarpeeksi, ne ovat oivaa kauppatavaraa muun muassa lääkekehitysyrityksille.

                                                      * * *

Sinisilmäisyyttä on monella tasolla. Biokeskus Suomen johtaja Eero Vuorio on muistuttanut, että antamalla kädestä käteen käyntikorttinsa, ihminen luovuttaa yhteystietojen ohella ihan riittävän määrän ihosolukkoa geeniensä sekvensointiin. Jotta se siitä yksityisyyden vaalimisesta.

Jokainen saa toki tehdä yksityisillä tiedoillaan mitä tahansa. Sen sijaan sairaiden tai vammaisten lasten kuvien ja sairaustietojen levittäminen sosiaalisessa mediassa vaatii erittäin suurta harkintaa. Vaikka vanhempien tai kummitätien tarkoitus olisi kuinka hyvä, jokaisella lapsella pitäisi oikeus yksityisyyteen sekä lupa olla heikko ja hauras ihan kaikessa rauhassa.            

Kirjoitus on julkaistu ensimmäisen kerran Salon Seudun Sanomien kolumni-palstalla 4.7.13